ＭＳ患者の苦悩

大げさに始めましたが、結構大げさです（笑）

昨年の夏に、私が「多発性硬化症（ＭＳ）」という病気にかかったことを書いたと思います。
ＭＳは原因不明で有効な治療法もない神経難病です。厚生労働省の特定疾患にも指定されています。この病気が厄介なところ（と個人的に思っている。多分不謹慎だとは思うけど）は生命予後に直接影響しないところなんです。他の神経難病は徐々に進行して行ってやがて死を迎えるものが多いけど、ＭＳは歩けなくなったり視覚障害が起こったり、記憶障害や嚥下障害、排泄・排尿のコントロールが出来なくなっても寿命を迎えるまで生き続けなければならないのです。
だから苦労や苦悩を抱える場面が多い。

長い能書きを垂れましたが、主治医の勧めで「やがて足が不自由になっても手に職をつけて経済的に自立しよう」と思って、友人が経営するＩＴ企業で昨日から研修を受けることになったのです。友人との事前面談で、「給料は払えないけど、なつめさんの体調の良い時に来て少しずつ仕事を覚えてくれればいい。そして半年・一年かけて自宅で仕事できるようにしよう」と話をしました。
それで昨日行ってきました。友人（社長）から社員にご紹介いただいた後、配属先の上司に聞かれました。「なつめさん、何時まで勤められる？毎日10時から16時まで来てください」と言われました。事前に友人にお願いしていた条件と違う！と思いながらも、初日なので断りきれず（何とか退社時間を15時にしてもらったけど）、働きました。勤務中からめまいや背中の痛みに悩まされ、帰宅後はバタンキューでした。
落ち着いて考えてみると、毎日一定時間勤務するのに無給はおかしいぞ！と思い、友人に℡。結構長い話し合いになりましたが、「友人の会社は結婚式場に納めるＤＶＤを一本作って5000円で買い取るという完全出来高制を取っているので、まだ何の技術もない私に給与は支払えない。その代わり時間的な拘束は出来るだけ緩める。体調が良い時に来て見学だけでも構わない。私の病気のことと勤務時間については現場責任者ともう一度話し合いをする」ということで一応の決着を見ました。
が、それで緊張の糸が切れたのか、また歩けなくなりました。痺れ、感覚障害、神経から来る痛み、極度の疲労から来る頭痛とめまいで、動けなくなり、会社をしばらくお休みすることになりました。

結局何が言いたかったかというと、ＭＳ患者及び家族は将来に対して何らかの不安を常に抱えているということです。だからＭＳ患者は少しでも調子が良くなって来ると無理をする。無理をして勤めにでる。そして病気の再発や悪化を招いたりして、せっかく就職したり復職してもクビになったり退職を迫られたりする。そして経済的な困窮に陥って悪循環になる。そういう人が多くいます。

ＭＳは女性に多い病気なので結婚されている方も多いです。彼女達もまた悩みを抱えている。パートナーにもしものことがあったら生きていけない、と思っている女性も多い。

ＭＳが理解されづらい病気と言うのは百も承知ですが、ＭＳ患者や家族が少しでも暮らしやすい世の中になって欲しいと思って書きました。

さて私はどうしましょう？たとえば週に1回半日の勤務でも許されるのか？それともまた別の道を探した方がいいのか？悩んでいます。